L’histoire que nous allons vous dévoiler dépeint une réalité à l’effet miroir. Pour cause, elle est le reflet d’innombrables obstacles rencontrés par des centaines de milliers de personnes en situation de handicap “sévère” en France. C’est par exemple le cas d’Emmanuelle, qui comme 40 000 autres tétraplégiques, se trouve en situation de dépendance malgré elle. Mais comme aucune situation n’est vraiment identique et révèle ses propres particularismes, nous avons décidé de jeter un coup de projecteur sur son “cas”. Un cas à la fois représentatif et unique donc. En effet, s’il concerne malheureusement bien trop de sujets, il renvoie aussi (et surtout) à la poursuite singulière d’un rêve “extraordinairement ordinaire” pour le commun des mortels: avoir un bras

Focus.

 

Hédonisme forcené et légèreté 

Emmanuelle. 47 ans. Tétraplégique. En recherche d’un bras. 

Voilà une présentation quelque peu abrupte et brutale des choses. Pourtant, aussi violente qu’elle puisse paraître, elle n’est que la copie carbone de la situation traversée par notre chère Emmanuelle. Une situation prise à bras-le-corps et sans aucun détour par la principale intéressée. Pour cause, la dureté et l’injustice de la vie n’a que très peu d’emprise sur son moral de fer. Il faut dire qu’elle n’est pas du genre à éluder les difficultés rencontrées par la fuite ou la désolation. Non. “Emma” (comme ses amis la surnomment) est plutôt du genre à affronter les obstacles et péripéties avec un sourire déterminé… et de la légèreté, beaucoup de légèreté. D’ailleurs elle le concède sans soucis, “malgré le handicap, [elle est] quelqu’un qui aime la vie et la dévore à pleines roues”. Ambiance.

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Une joie de vivre communicative et décomplexée qui sert vraisemblablement de moteur à la femme dans la poursuite de son combat quotidien. Un combat qui quant à lui n’a rien de bien amusant. Ayant perdu l’usage de ses bras, Emmanuelle se retrouve en situation de grave handicap. Hédoniste forcenée,  elle se retrouve donc privée des plaisirs simples, lesquels nous échappent un peu tous, y étant gracieusement abreuvés dans notre vie de tous les jours.

Boire, manger, se maquiller, ouvrir la porte, donner à manger à son chien, arroser les plantes… Bref, voilà autant de bonheur somme toute banal pour le plus grand nombre mais qui semble insurmontable pour Emmanuelle à l’heure où nous écrivons ces lignes…Et le choix de la temporalité indiquée n’est pas anodin.

 

 “Ce bras c’est pour moi aujourd’hui mais demain, je veux être la porte-parole pour d’autres. “

En effet, il y a peu- 3 semaines exactement- Emmanuelle pouvait nous raconter ces plaisirs simples du quotidien. Pour cause, un bras robotisé nommé Jaco produit par Kinova lui avait été temporairement mis à disposition. Ce précieux dispositif technologique lui avait permis de manger, de se maquiller… et de “[se] gratter” (n’est-ce pas là le plus grand des plaisirs ?).

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Une cagnotte partagé avec la précieuse aide d’@AurelieT44 pour la mise en image ! ·

Seulement voilà, un problème et pas des moindres est venu s’adosser à la lutte d’Emmanuelle: le prix du bras robotisé. Comptez au moins 50 000 euros pour l’acquisition de ce bras (qui n’est évidemment pas remboursé.)

Pour remédier à cette fâcheuse contrariété financière, une cagnotte a donc été créée via une tout jeune association nommé “Em’ma Liberté”. Mais bien plus qu’un bras, il s’agit de profiter de sa liberté. Une liberté qu’elle compte bien porter en étendard pour l’ensemble des personnes traversant la même situation:  “Ce bras c’est pour moi aujourd’hui mais demain, je veux être la porte-parole pour d’autres. »

Pour l’heure Emmanuelle a toujours besoin d’avoir quelqu’un à ses côtés dans la vie de tous les jours. Plus que jamais elle a donc besoin de vous pour croquer la vie à pleine dents… “et à pleine roues”.

La cagnotte est toujours disponible://www.leetchi.com/c/un-bras-pour-emma